写给自闭症儿童父母的101条小贴士.女孩篇

相信翻到《写给自闭症儿童家长的101条小贴士：女孩篇》这本书任何一页，我们都能找到想要的建议和信息。从接受治疗、加入服务计划，到训练孩子如厕、洗浴、就寝；从走亲访友、外出旅行到父母个人爱好、社会交往以及夫妻相处之道等，应有尽有。而且几乎每一条贴士都具有指导性和操作性，非常适合自闭症儿童父母阅读。当然，这本书对专门从事自闭症研究的专业人员及相关从业人员，也是很有价值的。自闭谱系障碍的男孩一般多于女孩，这可能使自闭症女孩容易被忽视和误解。我们必须重视女孩们在安全、生理、青春期等方面的特殊挑战，不能被我们的先入之见所误导，认为女孩更喜欢洋娃娃或烹饪，其实自闭症女孩在机械、建筑、计算机等方面的兴趣和爱好是需要引起我们的重视。

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杨中枢，西北师范大学教授，教育学博士，特殊教育专业硕士生导师，中国心理卫生协会残疾人心理卫生分会特殊教育专业委员会常务理事兼副秘书长、甘肃省特殊教育学会常务理事。主要从事课程基本理论、特殊教育基本理论以及教育人类学研究。曾主持甘肃省教育科学规划项目、甘肃省教育科学规划项目以及国家哲学社会科学项目，目前主持全国教育科学规划研究课题。在《教育研究》、《课程•教材•教法》、《外国中小学教育》、《西北师大学报》、《民族教育研究》、《现代特殊教育》等刊物发表论文30余篇。出版专著1本，参编4本。曾获甘肃省高等学校社科成果一等奖、全国第三届教育硕士优秀教师等奖励。目录： 绪论第一章 教育第二章 治疗第三章 医疗和营养治疗第四章 家庭支持第五章 日常生活技能第六章 有效的教育方法第七章 个人护理第八章 安全第九章 冒险第十章 假期、生日、礼物第十一章 18岁——我们要做些什么？第十二章 财务后记前言： 小男孩的生活里有什么？小狗和蜗牛，还有狗尾巴。这就是小男孩的生活！小女孩的生活里有什么？糖、香料和所有美好的东西。这就是小女孩的生活！自闭症父母的生活里有什么？竭尽全力的勇气和关爱。这就是自闭症父母的生活！当接到天马出版社（Skyhorse Publishing）的电话时，我正坐在厨房里凌乱的小电脑桌前。他们问我是否愿意把出版商Tony Lyons编写的《自闭症女孩的父母的1001个小贴士》整理成一本新书出版。作为三个自闭症女儿的母亲，我确实有一些经验。女儿年龄不小了，所以我对自闭症算是很了解了。我曾经历女儿上学、青春期以及面对成年人问题时的恐惧。三个孩子们分别是二十岁、十八岁和十四岁。2010年我的回忆录《遇到的所有我可以处理：我不是特蕾莎妈妈》中提到过她们。我非常欣赏天马出版团队对孤独症研究的青睐，以及在向读者介绍自闭症相关话题时的勇气。出版商Tony Lyons有一个漂亮的自闭症女儿(你可以在她母亲的书《寻找丽娜：一个母亲从自闭症到希望的旅程》中了解到)，她对女儿丽娜的爱与热情淋漓尽致地跃然纸上。熟悉我的写作并在Facebook 或Twitter上关注过我的人都知道，我有一个很好的减压方式就是在厨房里制作美食。烹调和烘烤是我这个意大利裔美国“妈妈”和自闭症孩子妈妈的减压方式。我所做的有点“复古”——似乎比我出生的时间至少早了十年。我喜欢研究烹调和烘烤，是从收集老式食谱、不使用亚瑟王牌子的面粉和无麸质的混合食物开始的。所以当要写这本书的时候，我毫不犹豫地说：“是的！我想为自闭症女孩的父母们提供一个成功的秘诀！”我在厨房里跳了一会儿舞，对这本新书的出版感到兴奋不已。“这将是一块蛋糕！”—我已找到了主题和框架。这本修订版的框架，就像一个巨大的多层蛋糕。101个贴士包含的信息量非常大！这本书更像是摆放在桌上的一张张小拼盘，让你从小的方面入手寻找信息，帮助女儿、爱人、学生、病人或其他自闭症人士。我的每一章都有一些食谱，有些是从我最喜欢的烹饪书中改编的，还有一些是从天马出版社得到的。他们出版了一本了不起书—《自闭症食谱：101个无麸质和无过敏原的食谱》，作者Susan K. Delaine是一位自闭症孩子的妈妈。在思考这本为自闭症女性而写的书时，杰克逊的一首歌突然萦绕在脑海中：“你不知道，这是一个不同的女孩……”自闭症女孩和男孩的许多方面都不同。女孩善于社交，比男孩有更好的沟通技巧，并且更了解社交暗示、面部表情和感受。而且女孩们应该梳梳头发、涂指甲油、玩洋娃娃、穿裙子、安静地坐着、规规矩矩的玩。除了漂亮，我的女儿们没有一点“少女气”。即便不是自闭症，男孩社交和沟通技能的欠缺似乎可以接受，而对女孩则有不同。其实，学校、家庭需要的许多社交策略同样适用于男孩和女孩。作为父母，要特别关注安全问题。我们的孩子往往很引人注目，还有什么比一个美丽的女人更能成为受害者呢?她完全没有能力地为自己辩护，或者没有能力表达所受的虐待。这是一个残酷的现实，也是灾难的根源。2010年，我最小的孩子在校车上被虐待，又经历了漫长而痛苦的刑事诉讼、民事诉讼。想想自己已经付出的努力，以及为女儿创设最安全的环境所做的一切。培养女儿的阅读能力，找到阅读乐趣——从“我能读”的章节再到小说或其他——这是一个挑战。确保她可以安全地坐在图书馆或咖啡店，看上去完全像个普通人——至少更像个普通人。个人卫生也是很棘手的问题。一个人每天上多少次厕所？五次？六次？习惯了自己去盥洗间的女孩不会喜欢他人帮助。一天上五次或更多次的厕所时，她的身体的私密性是需要保护的。这不是危言耸听，是现实。 女儿幼年时你的努力越多，回报就越大。我相信我的女儿们是可以获得技能的！我绝不会提前关上她们的“门窗”，因为她们不是建筑，事实上她们不断地获得技能。当然，大部分技能发展像蜗牛一样，一些技能还处于五岁的水平。但五岁的水平优于三岁的水平，这就是进步。如果她们没有掌握你认为的她这个年龄应该具有的技能，不要惊慌——坚持努力，会有惊喜的。切记，每个厨师都有他或她自己对食物的“理解”。三个厨师面对同一个食谱会做出道不同的菜肴。对于自闭症也是如此，某建议对甲有用不见得对乙也有用，但我们都希望找到成功的秘诀。有了这本书，在养育自闭症女儿的过程中，你不至于那么孤单。感谢Tony Lyons和专家团队。这本书是从教育开始的。如果你只从标题框架读这本书，可能你女儿已经过诊断评估的阶段，你需要想更深入的了解。希望在我提供的这些信息基础上，你会愿意把这本书多读两遍。

当父母得知自己的孩子是自闭症时，一定会觉得天塌了，整个家庭要完了。本书的作者是一位了不起的母亲，她的三个女儿都患有自闭症，情况远比我们大多数父母糟糕的多。经历充满起伏、折磨、痛苦和挫折的日日夜夜，她没有被击垮，而是选择了积极面对。作者以切身经历告诉我们，只有先照顾好自己，才能真正地帮助到你的孩子。有自己的爱好、寻求个人出路以及维系家庭和睦都是照顾好自己的重要方面，也是积极乐观的具体表现。要让孩子学会处理情绪问题，自己首先要能够找到克制不良情绪、平复心情的办法；要让孩子学会社会交往，就不能放弃自己的社会交往……总之，换一个角度看待所遇到的困难，改变的不只是态度，还有我们的行为。